Ostéogenèse imparfaite?
L’ostéogenèse imparfaite (OI) est un ensemble de pathologies dont le point commun est la fragilité osseuse. Appelée aussi « maladie des os de verre », elle a été médiatisée dans les films « Le fameux destin d’Amélie Poulain » et « L’incassable ».
Traitements?
A ce jour, on ne peut pas guérir de l’OI. Pour les formes graves à modérées, la chirurgie (renforcement des os par des tuteurs) améliore la condition. La kinésithérapie joue un rôle essentiel dans la prise en charge. La natation est une activité idéale.
Recherche?
L’OI est une maladie rare. Aussi la recherche dans ce domaine n’est que très peu financée. Les solutions testées sont celles qui s’appliquent à l’ostéoporose dont la cause est différente Heureusement, l’AFBOI peut compter sur une récolte de fonds
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Bien vivre avec l'Ostéogenèse Imparfaite 